|
| Среда, 15.01.2025, 03:36 | Главная | Регистрация | Вход |
|
|
Прошу помощи! - Форум НАШИ ЙОРКИ И ИХ ДРУЗЬЯ
|
Прошу помощи!
|
|
| Алиса | Дата: Четверг, 07.06.2012, 23:06 | Сообщение # 1 |
 Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Дорогие формчане!
Обращаюсь за помощью, доченьке моей племянницы Анечке Шубиной очень нужна помощь для того чтобы полноценно развиваться и жить.
У Анечки редкое генетическое заболевание, которое встречается в Европе у одного новорожденного на десять тысяч, биотинидазная недостаточность — болезнь, при которой в организме не хватает витамина группы В. Если диагностировать недуг в первые недели жизни и назначить соответствующие витамины, ребенок будет расти абсолютно здоровым. В противном случае такие детки не доживают до двух лет.
Диагностировать болезнь можно по анализу крови. К сожалению, в украинских роддомах не проверяют младенцев на наличие такого заболевания.
Анечка родилась без патологий, весила положенных три килограмма. В месяц у Ани начались судороги. Ручки и ножки малышки начинали дрожать, все тело выкручивало. В неврологическом отделении больницы, куда обратились родители, малышке назначили тяжелые психотропные препараты. Судороги уменьшались лишь на время, но потом они участились, доходило до двадцати приступов в сутки. У малышки стали выпадать волосики, исчезли реснички и брови, глазки заплыли гноем, на коже появились опрелости. Врачи только разводили руками, назначая крошечному ребенку сильнейшие препараты. Диагнозов было много. Сначала — нарушение центральной нервной системы, потом — эпилепсия. В конечном итоге врачи решили, что у Анечки внутриутробный энцефалит, и пытались лечить его. Из-за передозировки препарата Анечка впала в кому, в которой находилась четыре дня. Медики долго не хотели выписывать направление в Киев в Охматдет, угрожали судом, если с Аней в дороге что-то случится. После того как мама Ани Кристина обратилась в Верховный Совет Крыма им дали направление в Киев.
Когда приехали в Охматдет Анечка практически не двигалась, не реагировала на звуки, постоянно смотрела в одну точку. Ане сделали анализы, результаты которых подтвердили предварительный диагноз: биотинидазная недостаточность. Врач объяснила, что это генетическое заболевание, вызванное неправильным обменом веществ, из-за чего в организме малышки не хватает витамина группы В — биотина. Ане прописали витамины в чистом виде. Успех лечения превзошел все ожидания, Анечка буквально оживала на глазах. Уже через неделю у малышки прекратились судороги, она стала спокойнее, через месяц прошли высыпания на коже.
Но состояние Ане очень усугубили тяжелые психотропные препараты, которые ей назначали до этого. Поскольку пять месяцев своей жизни Аня пролежала в кроватке, не двигаясь, она отстает от своих ровесников в физическом развитии. Из-за неправильного лечения у девочки ухудшилось зрение и появились проблемы со слухом. Врачи уверены если продолжить лечение, то к семи годам Анечка ничем не будет отличаться от своих ровесников.
Сейчас Ане очень необходимы слуховые аппараты на оба ушка. Чем быстрее ей их поставят, тем большая вероятность, что слух нормализируется и она научится внятно говорить. Для семьи купить их очень дорого. Анечку уже внесли в очередь на бесплатные слуховые аппараты, но очередь пракитически не движется. Аня вынуждена будет пить препарат биотин каждый день на протяжении всей жизни. Для Анечки этот витамин жизненно необходим, и с годами потребность в нем лишь возрастет. Лекарство назначают по такому принципу: две таблетки на килограмм веса. Сейчас девочка весит десять килограммов, поэтому одной баночки, которая стоит 57 гривен, хватает на два с половиной дня. С прибавлением каждого килограмма доза увеличивается на две таблетки. Кристина обращалась в Министерство здравоохранения с просьбой поспособствовать с приобретением витаминов, поскольку для их семьи это очень непросто. Но ей сказали, что биотин не входит в список препаратов, которые государство выдает бесплатно, предложили выбрать из этого перечня лекарство, которое смогло бы заменить витамин, но такого, к сожалению, нет.
Анечке очень нужны:
1. Препарат биотин, таблетки Деакура;
2. Слуховые аппараты на оба ушка;
3. Массаж, ЛФК, поездка в реабилитационный центр.
Семья многодетная, у Кристины и Миши Анечка третий ребёнок (Даше 6 лет, Ване 3 годика), очень ограничены в средствах. Аню нужно постоянно возить в Охматдет на анализы и лечение, из Симферополя в Киев.
Если у кого-то есть возможность помочь Анечке вырасти полноценной девочкой вот координаты её мамы Кристины.
Карта Приват Банка
5577212702765846
Шубина Кристина Александровна
Карта "Ощадный банк Украины"
МФО: 384016
КОД ОКПО: 02761766
Р/СЧЕТ: 292450102
№ 26259500143047
Шубина Кристина Александровна
kristina.shubina@list.ru
Мой тел. 066 032 47 56
Олеся, ко мне на "ты".
Сообщение отредактировал Алиса - Пятница, 08.06.2012, 00:09 |
| |
| |
| Алиса | Дата: Четверг, 07.06.2012, 23:20 | Сообщение # 2 |
|
Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Не получается добавить ссылку на статью в газете об Анечке, постоянно вместо статьи выдаёт ошибку.
Олеся, ко мне на "ты".
Сообщение отредактировал Алиса - Четверг, 07.06.2012, 23:26 |
| |
| |
| Орхидея0 | Дата: Четверг, 07.06.2012, 23:50 | Сообщение # 3 |
 Знаток
Группа: Пользователи
Сообщений: 2707
Страна: Ирландия
Город: Cork
Статус: Offline
| я думаю тебе надо ещё написать как пересылать деньги из пределов украины!! я бы послала! но тех данных что ты написала не достаточно!
а сколько Анечке сейчас?
|
| |
| |
| Алиса | Дата: Пятница, 08.06.2012, 00:06 | Сообщение # 4 |
|
Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Quote (tuzik) я думаю тебе надо ещё написать как пересылать деньги из пределов украины!! я бы послала! но тех данных что ты написала не достаточно! а сколько Анечке сейчас?
По-моему Приват Банк есть и в России, я не очень разбираюсь в международных переводах. Если кто-то может подсказать что нужно сделать объясните мне пожалуйста.
Анечке сейчас 1 годик и 2 месяца, она научилась садится и пытается вставать на ножки.
Олеся, ко мне на "ты".
|
| |
| |
| Алиса | Дата: Пятница, 08.06.2012, 21:59 | Сообщение # 5 |
|
Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Неужели всем безразлично...
Олеся, ко мне на "ты".
|
| |
| |
| Марино4kа | Дата: Пятница, 08.06.2012, 23:14 | Сообщение # 6 |
 Знаток
Группа: Проверенные
Сообщений: 3906
Страна: Российская Федерация
Город: Пермь
Статус: Offline
| Алиса, дело не в безразличии, а в том, что мы в разных странах. Если делать перевод через банк, то это очень дорого. Международные системы переводов проще и дешевле. Их много: moneygram, система БЛИЗКО, ЯндексДеньги, Вебмани, система Migom. Только должен быть телефон или электронный ящик получателя, чтобы отправитль мог передать код перевода. Нужно узнать какие системы есть в вашем городе, ну и город указать. Я отправляла в Украину деньги по системе Migom. Посмотри тему SOS! SOS! SOS! или напиши Ирише в личку, она тебе подробнее объяснит, там тоже Украина, как и у вас.
|
| |
| |
| Орхидея0 | Дата: Пятница, 08.06.2012, 23:22 | Сообщение # 7 |
|
Знаток
Группа: Пользователи
Сообщений: 2707
Страна: Ирландия
Город: Cork
Статус: Offline
| я могу послать деньги через paypal я согласна с Марино4kа, дело обсалтно не в безразличии а в том что все в разных странах живут.
я очень хочу подкинуть хотябы немножко! но я незнаю как посылать на украинский счёт!
|
| |
| |
| Яша | Дата: Суббота, 09.06.2012, 00:43 | Сообщение # 8 |
 Ветеран
Группа: Пользователи
Сообщений: 5177
Страна: Российская Федерация
Статус: Offline
| Алиса, мы посылали денежку в Украину через Связь Банк, по-моему называлось Близко...
Сообщение отредактировал Яша - Суббота, 09.06.2012, 00:48 |
| |
| |
| Алиса | Дата: Суббота, 09.06.2012, 01:47 | Сообщение # 9 |
|
Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Спасибо девочки!
Quote (Алиса) kristina.shubina@list.ru
Деньги можно отправить при помощи одной из международных платежных систем (Western Union, Money Gram, Migom и др.) Украина, г. Симферополь (SIMFEROPOL), на имя Шубиной Кристины Александровны. В Симферополь можно отправлять в любой банк.
Слуховой аппарат который подходит Анечке стоит в Украине 10000 - 30000 грн. или примерно 1000 - 3000 евро, а их нужно два на оба ушка. Какую конкретно модель нужно, дешевле или дороже, врачи пока не могут сказать, Ане сейчас лечат отит, после этого уже будем точно знать.
Олеся, ко мне на "ты".
|
| |
| |
| Яша | Дата: Суббота, 09.06.2012, 10:23 | Сообщение # 10 |
|
Ветеран
Группа: Пользователи
Сообщений: 5177
Страна: Российская Федерация
Статус: Offline
| Алиса, надо подробный адрес... Прошлый раз я его указывала...
|
| |
| |
| Алиса | Дата: Суббота, 09.06.2012, 10:38 | Сообщение # 11 |
|
Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Яша, не знала что адрес надо, мне через Вестерн из Германии пересылали, ничего не нужно было указывать. Но все подробности можно спросить у Кристины через e-mail лично, а я спршу адрес и напишу здесь, не помню номер квартиры. Спасибо за подсказку!
Олеся, ко мне на "ты".
|
| |
| |
| Luna | Дата: Суббота, 09.06.2012, 11:11 | Сообщение # 12 |
 Любитель
Группа: Проверенные
Сообщений: 792
Страна: Российская Федерация
Город: Москва
Статус: Offline
| Алиса, а можно рубли присылать? Если отправлять "Золотой короной", то надо указывать только фамилию имя отчество, страну и город.
Конечно многие захотят помочь ребенку!
Сообщение отредактировал Luna - Суббота, 09.06.2012, 11:14 |
| |
| |
| Жужа-Юлия | Дата: Суббота, 09.06.2012, 12:34 | Сообщение # 13 |
 Любитель
Группа: Новая группа
Сообщений: 548
Страна: Украина
Город: Донецк
Статус: Offline
| Олеся, через Привот банк можно просто через терминал пополнить счет, правильно я поняла?
|
| |
| |
| Алиса | Дата: Суббота, 09.06.2012, 13:15 | Сообщение # 14 |
|
Житель
Группа: Новая группа
Сообщений: 981
Страна: Украина
Город: Киев
Статус: Offline
| Luna, можно любую валюту отпралять, при получении спрашевают в какой валюте выдавать, получат в гривнах.
Жужа-Юлия, да через Приват пополнение карточного счёта.
Спасибо девочки!
Олеся, ко мне на "ты".
|
| |
| |
| Porsh | Дата: Суббота, 09.06.2012, 22:16 | Сообщение # 15 |
 Житель
Группа: Проверенные
Сообщений: 1378
Город: Чехов
Статус: Offline
| А у ребёнка есть группа помощи в контакте?
|
| |
| |
|
 |  |
