-->НАШИ ЙОРКИ И ИХ ДРУЗЬЯ -->

Дата: Среда, 02.01.2013, 19:36 | Сообщение # 151

Житель

Группа: Нарушители (спам)

Страна: Беларусь

Город: Salihorsk

Статус: Offline

Ириша, Потрясающий подарок!!! Молодец Танюша!!! Ирин, сможешь передавай Таньше от нас от всех привет, поздравления и искренние пожелания крепкого здоровья и счастья!!!

Дата: Среда, 02.01.2013, 22:55 | Сообщение # 152

Задержавшийся

Группа: Новая группа

Сообщений: 286

Страна: Украина

Город: Луганск

Статус: Offline

Цитата (НаткинаЖужа)

сможешь передавай Таньше от нас от всех привет, поздравления и искренние пожелания крепкого здоровья и счастья!!!

Девочки, спасибо. Конечно, я всё передам Танюшке, мы, изредка, переписываемся с ней в инете. Мама её уже в Украине, как-нибудь соберусь и позвоню.

Дата: Среда, 02.01.2013, 23:44 | Сообщение # 153

Viр

Группа: Модераторы

Сообщений: 21557

Страна: Литва

Город: ***

Статус: Offline

Ириша, отличные новости !
Я очень рада,что Танюша начинает жить нормальной полноценной жизнью (ттт)
Это здорово,что все вместе мы помогли,кто сколько мог ,не остались равнодушными ,успели собрать средства и помочь Танюше
здоровья Таничке !!! пусть поправляется ,счастья,удачи ,сил и крепкого здоровья в наступившем году !

Орхидея0

Дата: Четверг, 03.01.2013, 00:12 | Сообщение # 154

Знаток

Группа: Пользователи

Сообщений: 2707

Страна: Ирландия

Город: Cork

Статус: Offline

Фуууф.. ну слава богу))

Дата: Вторник, 12.02.2013, 11:02 | Сообщение # 155

Житель

Группа: Нарушители (спам)

Страна: Беларусь

Город: Salihorsk

Статус: Offline

Ириша, Как дела у Танюши? Что нового?

Дата: Среда, 13.02.2013, 15:54 | Сообщение # 156

Задержавшийся

Группа: Новая группа

Сообщений: 286

Страна: Украина

Город: Луганск

Статус: Offline

НаткинаЖужа, спасибо)))) Таня скоро будет дома)))) Три месяца риска отторжения закончились. Ещё с месяцок может понаблюдают её и, если всё будет хорошо, то вернется ДОМОЙ)))))))))))))) Конечно нужно будет наблюдаться, периодически ездить на консультации и ВСЮ ЖИЗНЬ пить лекарства, но самое главное девочка ЖИВЕТ)))) Спасибо вам, девчонки!!!!

Яша

Дата: Среда, 13.02.2013, 21:42 | Сообщение # 157

Ветеран

Группа: Пользователи

Сообщений: 5177

Страна: Российская Федерация

Статус: Offline

Ириша, спасибо, дай ей Бог жизни!!!

Марино4kа

Дата: Среда, 13.02.2013, 21:53 | Сообщение # 158

Знаток

Группа: Проверенные

Сообщений: 3906

Страна: Российская Федерация

Город: Пермь

Статус: Offline

Ириша, Хоть и редкие новости, но очень хорошие! Пусть и дальше у Танюши все будет хорошо!!!

Дата: Среда, 13.02.2013, 22:30 | Сообщение # 159

Житель

Группа: Нарушители (спам)

Страна: Беларусь

Город: Salihorsk

Статус: Offline

Ириша, Ну ТТТ самое тяжелое позади. Пусть Танюшка будет счастлива! happy

Дата: Среда, 13.02.2013, 22:53 | Сообщение # 160

Viр

Группа: Модераторы

Сообщений: 21557

Страна: Литва

Город: ***

Статус: Offline

Ириша, спасибо за хорошие новости
очень рада за Танюшу
Главное живет ,а лекарство и попить можно раз нужны,всё самое опасное позади !!! счастья и удачи Танюше во всём !!!

Дата: Воскресенье, 17.02.2013, 01:48 | Сообщение # 161

Задержавшийся

Группа: Новая группа

Сообщений: 286

Страна: Украина

Город: Луганск

Статус: Offline

Спасибо вам, девочки, ещё раз за всё. За помощь, за участие, за то , что не оставляете без внимания. Марино4kа,

Цитата (Марино4kа)

Хоть и редкие новости, но очень хорошие!

новости редкие потому, что всё идет хорошо. Сейчас, как говорят, лучшая новость-это отсутствие всяких новостей)))
Теперь всё будет хорошо у Танюшки)))) Она солнечный человечек! Не озлобилась, не замкнулась... Даже в такое время собрала вокруг себя группу людей с таким же диагнозом. По приезду в страну будет пытаться открывать Фонд помощи.

Добавлено (17.02.2013, 01:48)
---------------------------------------------
Девочки, выкладываю статью Татьяны на сайте Украинской Ассоциации больных легочной гипертензией. Здесь отчет за все время так сказать из первых уст...

http://pha.org.ua/article/life_with_pha/tanya_kosova_letter.htm

Письмо Татьяны Косовой

Добрый день!

Для меня очень волнительно писать для тех, кто будет читать мой рассказ, свою историю, ведь я рассчитываю на то, что вам мой рассказ поможет обрести уверенность в том, что жизнь после трансплантации существует, причем прекрасная, о которой мы и не думали мечтать. Конечно, приходится пить всю жизнь некоторые медикаменты, но благодаря им мы продолжаем дышать и жить…

Это непростой выбор – решиться на трансплантацию, потому что у многих и представления нет, как это заменить орган, настолько важный для дыхания. Но поверьте, вы получите не менее хорошие легкие, и благодаря им вновь почувствуете воздух, легкость дыхания, легкое головокружение от того, что кровь насыщается кислородом на 98-99%. Это прекрасно!

Моя предоперационная история началась в 2010 году, когда мне диагностировали ИЛГ (идиопатическую легочную гипертензию). Никто не мог поверить, и трансплантация нам казалась делом реальным лет так через 10. До того момента, когда я прошла обследование в феврале 2012 года в Вене, мы не думали о том, что операция уже настолько необходима. Катетеризация показала, что мое сердце на волоске, и вопрос о жизни и смерти нужно срочно решать путем проведения операции. Я чудом получила место в группе по исследованию препарата, который помог сердцу продержаться до операции. Я уже мало ходила, мне было трудно спать лежа, были частые обмороки и сильные боли в спине, которые не проходили даже с помощью обезболивающих – именно так проявляла себя легочная гипертензия. При этом не было ни кровохарканья, ни пропадания голоса, ни других симптомов.

В марте началось то, что многие себе не могут представить. Становится важным выбор клиники, где стоимость операции просто меняет все с ног на голову. Операция стоит от 150 до 800 тысяч евро. Нужно выбрать страну, выйти на клинику, собрать пакет документов, обратиться в Министерство Здравоохранения о выдачи документа, который подтверждает, что в Украине такие операции не проводятся, и многое другое, а также обращаться за финансовой помощью к государству, к людям. Это нелегко, потому что обычно люди, при отсутствии необходимости, не задумываются над этим. Вот и выходит, что это испытание меняет все.

Но это стоит того, чтобы жить. Как сложно это бы ни было! У меня сбор средств шел полгода. Помогали родственники, друзья, знакомые и люди, совершенно незнакомые, из других городов, стран. Моя семья всем, кто помогал, будет благодарна всю мою жизнь! Мою благодарность можно представить так - как будто бы тонула, и меня спасли, это непередаваемое чувство, это слезы радости.

После сбора суммы я переехала к сестре в Австрию и стала в очередь ожидания донорского органа с 6 августа 2012 года. Обязательно нужно было сделать прививки от гриппа, от гепатита А и В. Я должна была быть доступной 24 часа в сутки, а раз в месяц оповещать координатора о своем состоянии здоровья, если есть ухудшения – звонить или писать сразу. При несоблюдении этого правила меня могли исключить из листа ожидания.

После бессонных ночей, когда ждешь телефонного звонка 24 часа в сутки и вздрагиваешь от каждого звонка – а вдруг донора нашли, – нервы у всех были на пределе. И 31 октября в 16.00 нам позвонили (причем мы не могли предположить, что это будет не ночью). Нас спросили, как я, нет ли поноса или температуры, простуды – нет, не было. Были колебания. Я как во сне была – и слезы, и смех, меня трусило, но я хотела это все пройти, как можно скорее, и за нами в 18.00 прислали реамобиль. Когда приехали в больницу, нас оставили в комнате, где я могла лечь, успокоиться. Взяли кровь. Я уже была настроена решительно, но была одна причина волноваться: легкие перед операцией, естественно, проверяют еще раз: в первый раз проверяют в том городе или стране, где произошло изъятие, второй – после транспортировки в клинику, где будет проходить операция. Это иногда заканчивается тем, что в легких находят инфекцию, и тогда это – ложный вызов. Эмоционально это ужасно! Человека отправляют опять ждать. Сколько – неизвестно, может, месяц, может, шесть.

Мне повезло – легкие были готовы и проверены через 6 часов, были они в хорошем состоянии, и следующий шаг – операция. Во время ожидания мы говорили с анестезиологом. Мне было не по себе: в больницах не лежала, ни разу не оперировалась, и тут – в чужой стране нужно довериться на все 100% хирургам. Около 2 часов ночи за мной приехали и, положив на специальную кровать, увезли на операцию. Я помню, как взяла иконку, и мама с сестрой махали мне вслед. В операционной мне было хорошо – тихо и спокойно. Я окончательно успокоилась, и через 10 минут подействовал наркоз.

Пришла в себя или проснулась я на следующий день. Надо мной стояли доктора, и я им улыбалась. Все показатели были хорошие – они были довольны. Я находилась на очень сильных обезболивающих, не позволявших мне осознать, как я, и было ощущение, что я встану и пойду.

Но на третий день, когда наркоз начал выходить, появились галлюцинации, в общем, моя психика разыгралась, и я впала в депрессию. Я обнаружила, что в моей шее – несколько тоненьких трубочек для лекарств и капельниц. По бокам в меня были введены 6 трубок, которые выводили жидкость и воздух из легких. Меня могли бы выписать из реанимации через 3 дня, но задержалась там на 7 дней, потому что пришлось обращаться к психиатру. Мне были выписаны антидепрессанты. Помогали родственники, приходившие ко мне каждый день, терпевшие все, что я говорила под воздействием угнетенного состояния. К тому же в реанимации 24 часа в сутки за мной наблюдала камера (за другими пациентами тоже). Это давит, но дает чувство безопасности.

Вскоре пришло время учиться ходить, подниматься с кровати, так как легкие нужно разрабатывать, работать над собой. Начинается физиотерапия.

Сначала, в первые дни, садят в кресло на 3 часа, чтобы легкие распрямлялись, работали. Это тяжело, я сидела мокрая, температура – 34, сил нет, и это кажется пыткой. Учат правильно дышать, так как это не получается само по себе – легкие просто не умеют, их нужно учить этому. Но я обнаружила радостную вещь – мне мешали кислородные трубки! Я могла дышать без них!

Там же, в реанимации, делают и первые шаги с кислородным баллоном или без. За пациентом идет сестра с креслом на случай, если падать вздумается. Физиотерапевт ведет под руку. Это огромный психологический стресс, по правде сказать, это очень и очень тяжело – когда мозг осознает, что ты, 25-летняя девушка, не можешь идти, и когда угнетенное состояние еще и порадоваться не дает, что ты – идешь! Да, каждый шаг – как 30 кг несешь, но это тяжело мне было осознавать, я не понимала тогда, что это временно. Но это на пользу – главное, выполнять все указания врачей. Когда стоишь, то от избытка кислорода голова кругом, ведь для нас непривычно иметь 98% насыщения крови кислородом.

На восьмой день из реанимации меня перевели в стационар, в отдельную палату, так как обнаружили бактерию, и я была на инкубационном периоде. Ко мне можно было заходить в халате, в перчатках и в маске. Все 11 дней, что я провела в стационаре, я видела близких именно такими – одетыми, как медперсонал. И я должна была выходить из палаты в таком же виде, еще одевая шапочку. Научиться дышать в маске мне было сложно – ведь дышать я еще толком не умела.

В стационаре мне стало лучше, появилось чувство жизни, хотелось побыстрее выписаться. Со мной начала заниматься новый физиотерапевт, продолжились уроки по дыханию, так как дышать тяжело и больно – шрам и спина болят, что вполне нормально после трансплантации. Нужно было ходить около 200-500 метров с физиотерапевтом.

Потом сложнее – приносят резиновую ленту и там, где вверху кровати есть место для капельниц, ее привязывают, а пациент должен ее тянуть на себя и отпускать – качаются руки. Для ног используется мини-велотренажер. Мне очень понравился.

На 17-й день пребывания в клинике меня выписали. Я уже могла ходить и почти не ощущала одышку, которая у меня была от того, что легкие еще не полностью раскрылись. Это было делом времени. Ходить везде мне следует в маске, кроме мест, где есть открытый воздух.

После выписки мне сделали тесты для вестибулярного аппарата. Выстоять с болями в спине и в груди очень тяжело, ведь стоять надо 2 часа, и машина придвигает стенки, когда наклоняешься в какую-либо сторону. Мне давалось это через 5-минутные паузы при проведении каждого теста. Тесты разные – с закрытыми глазами, на подушке, просто стоя на поверхности. Очень сложный последний тест на ориентирование тела: на экране появляются точки, и я должна проецировать тело к ним, т.е. нагнуться, чтобы достать до точки или вбок наклониться, тогда, когда совершенно еще неповоротлив и тело, как не свое, не слушается. Ноги ездят от работы машины то вниз, то вверх, то на носки поставят, то на пятки, а пациент должен равновесие держать. Для безопасности используется жилет с ремнями, которые удержат в случае падения.

Моя терапия началась следующим образом:

Мне назначили грелку из грязи – 25 минут, ультразвуковой массаж – 10 минут, и это все от боли в спине помогло.

Раз в неделю я проходила:

1. Забор крови, чтобы пульмонологи наблюдали, какая концентрация лекарств в организме, что нужно убавить, а что – прибавить в мг.

2. Легочную функцию (или как правильно – спирометрию), которая показывает, что легкие развиваются, их объем растет.

3. Рентген.

1 раз в месяц делают бронхоскопию под наркозом.

Сейчас я хожу в спортзал, где езжу на велотренажере, качаю руки с помощью гантелей, делаю упражнения на полу для таза и спины, мышц живота. Иногда качаю мышцы спины на тренажере.
Для дыхания – упражнения йоги. Это все под постоянным наблюдением физиотерапевта – он подбирает индивидуальные занятия. Дома это важно повторять. Советуют много ходить на улице и постоянно нагружать организм до чувства усталости, но при этом знать чувство меры.

Теперь, спустя 3 месяца, все, что касается моего пребывания в клинике, вызывает у меня радость – я это прошла, смогла, я себя за это уважаю. Это – то чувство, которое толкает меня делать для себя больше и больше.

Я верю, что с этим возможно справиться каждому, главное, иметь цель – жить. С болями, с депрессией помогут справиться врачи, а вы уже спасаете себя работой над собой. Спустя 3 месяца прошли боли в районе шрама, прошли боли в спине. Шрам будет напоминать обо всем, но подтверждать, что вы смогли! Будет тянуть на непогоду, но зато вы живы и уже здоровы.

Поэтому сейчас я уже далеко от своих прошлых проблем. Период 3-х месяцев, когда возможно отторжение, прошел, бронхоскопия показала, что можно лететь домой. Что еще нужно? Да, прилетать на контроли через 2 месяца, через 6 месяцев, через год и так далее, все реже, как скажут врачи.

Но остается важным проходить там, где вы живете, три контроля (хотя бы раз в месяц):

1. Сдавать кровь (для этого клиника должна знать, как работать с реактивами на препарат против отторжения – иммунносупресант);

2. Спирометрию;

3. Делать рентген и отправлять в клинику своим врачам-пульмонологам, так как вы с ними связаны на всю жизнь.

Сейчас я стараюсь помочь советом каждому, кто мне пишет. Я не могу игнорировать то, что столько людей, сталкиваясь с легочной гипертензией, остаются одни, без поддержки.

1 февраля 2013 года

Дата: Воскресенье, 17.02.2013, 13:45 | Сообщение # 162

Житель

Группа: Нарушители (спам)

Страна: Беларусь

Город: Salihorsk

Статус: Offline

Ириша, Спасибо... читала и думала - какая же она сильная девочка, какие молодцы ее родные - смогли, выдержали все... Я безумно рада, что Танюша все это выдержала, что справилась со страхами, болью, депрессией... И впереди долгая жизнь... дай Бог счастья и Танюше и всей ее семье!!!

Дата: Вторник, 19.02.2013, 00:14 | Сообщение # 163

Viр

Группа: Модераторы

Сообщений: 21557

Страна: Литва

Город: ***

Статус: Offline

Ириша,
Танюша сильный человек ,такое всё перенести ,выстоять,вытерпеть ,не опустить руки ....не упасть духом .....Молодец!!!! теперь надо жить !!! и я желаю всего самого хорошего Танюше,чтоб всё в жизни у нее получилось
Очень рада за нее Удачи !!!

Дата: Понедельник, 25.03.2013, 13:53 | Сообщение # 164

Задержавшийся

Группа: Новая группа

Сообщений: 286

Страна: Украина

Город: Луганск

Статус: Offline

Добрый день, девочки! Два дня назад Таня вернулась в родной город. Вчера списывались с ней. У неё всё хорошо, адаптируется потихоньку)))) Прошла реабилитацию, её включили в исследования в США и Австрии как "живчика"(т. е. выжившую-как сама она о себе шутит), пишут диссертацию. Передает всем огромный и привет и благодарность за подаренную ей жизнь!